帶著一個花臉小貝比出門,讓我多少體會顏面傷殘人士承受的心理壓力。路上側目的眼光都可以用目不斜視,當鴕鳥假裝不存在。問題出自於一些熱心的太太媽媽們,先是問她的病情,接著要提供我各種偏方/處方。

 

剛開始對這種關懷還蠻感謝的,但是久了真的不勝其擾。想想看被問同一個問題一百次,被提供已證明無效的偏方/處方五十次。時日一久,出門就開始祈禱不要遇到和藹善良的人,很想把孩子的臉像阿拉伯婦女般遮住,若能替她帶頂安全帽/美式足球的頭盔更好,別人看不到自己也抓不到

 

以下是令我印象深刻的三種建議。

 

常識:用燕麥洗澡。

這是稍有經驗的皮膚科醫生都會建議的吧。拜託,我的孩子都抓成這樣了。這些太太媽媽們,我可能沒帶她看過醫生,沒聽過醫生的建議,最重要的,沒試過嗎?

 

專業常識:用 Protopic, Ellidel….

聽到這種建議我真的是無言以對。這些是處方藥耶,醫生會開給我們用,我們也都試過了。你唸的出來的類固醇/非類固醇皮膚用藥,我家都有,這樣清楚明白嗎?好啦,這些人是怕我看的醫生不夠先進,資訊太少。或許剛開始是這樣,但是當我的孩子已經兩三歲,而我已告知病發於三週大,我雖然衣著簡便(簡單便宜),開著一台十年高齡隆隆作響的老車,但也不至於窮到沒錢帶孩子看醫生吧?

 

前人結晶:用洗米水/米糠水洗澡。

話說去年底我們自紐約搬到加州,錯過了九月開學時間,便湊合著找了一間台灣人新開張的幼兒園。加州華人多,這所學校才剛開辦,學生更是有九成是亞洲人,華人師學生奇多,這和我們在長島上學,田田是僅有的亞洲人迥異。華人之間當然比較親切---也比較雞婆。

 

有一個阿嬤每天陪她頑皮的孫子上學,老是很沒禮貌地盯著田田的皮膚看。我去接小孩時,當著孩子的面就對我說「這個孩子的皮膚不好,好像很癢,在學校一直抓。」我心裡很不舒服,因為田田聽的懂,她很在乎別人說的話。

 

皮膚不好已經很可憐了,有任何高見咱們私下討論就好,幹麻在她面前那壺不開提那壺,難道要他包的像木乃伊去上學嗎(1)?可恨我頭腦駑鈍,反應遲緩,當下心裡只是覺得不太對勁,沒能立刻請她尊重孩子,回家路上才越想越難過。

 

這位阿嬤退休前是台灣某西藥房的老板娘,跟我打包票:「洗米糠水一定會好,試過的都說有效。」只是阿嬤啊,請問哪個人會在試過免費的偏方無效後,還來踢館的?還不是摸摸鼻子自認是 “唯一的例外”,從此不再上這家藥房。省得還要多費唇舌討論是哪個步驟做錯了(水溫?水量?米糠濃度?水質?) ,為何咱家孩子會是 “唯一的例外”。

 

這米糠水還很有理論基礎的咧:這皮膚病就是缺維他命B群,而米糠富含B群,所以很有效,點點點叉叉叉。彼時我們正在定期看中醫,我雖不相信:這麼有效怎麼連中醫都不知道?其實重點是,我曾經幫她準備中藥澡好一陣子:覺得非常的麻煩!

 

要知道美國的浴室設計和台灣不同,浴缸外是沒有漏水孔,也就是不能弄濕的。我們住的又不是新型的沖澡/浴缸分開的房子,泡個澡還要先幫孩子清洗身體/刷洗浴缸。要是這米糠水澡有效也就罷了,沒效我真的會想揍人。

 

所以我試都沒試,先問中醫師的意見,結果當然是「沒這回事」。說真的,要補充維他命B,內服應該勝於外用,更別提只泡那幾分鐘了。這種作法,也許在營養缺乏的古代真的有一點幫助,在營養只會過剩的現在,就算了吧。


 

其實這些太太媽媽們也無非是出自善心才給的建議,笑納也就罷了。在田田三歲前,當我聽到這些重複的建議,雖然有點煩,但是一方面,孩子還小/患病時間還短,算是摸索期。一方面只有一個孩子,耐心也比較充足,還能和藹可親的以感恩的心繼續哈啦。

 

到了老二出生後,每天幫老大早晚檢視傷口擦藥擦乳液,還要幫兩個孩子換衣服趕出門參加活動。再聽到任何不實用/有辱我對孩子病情用藥所花費的苦心的建議,接受關懷的耐性趨近於零:「試過了耶。」笑臉客氣回答之後我一定盡可能趕快閃人,以免強撐笑臉得內傷。

 

 

內傷最重是在田田三歲就讀華人新辦幼兒園那年,我幾乎是臭著臉面對那些好心的雞媽媽雞婆婆。雖然自田田發病以來,我常自問做錯了什麼,如果當初我有注意這個或避掉那個,田田的病情會不會有所不同(2)。但是這卻是我頭一次有被人質疑的感覺。

 

儘管雞媽媽雞婆婆只是問我有沒有用過某某類固醇,問的卻是有沒有用過藥局賣的 “毋須處方簽” 類固醇用藥。我回答Yes的表情應該是很僵硬的笑容吧。到底怎樣的媽媽會讓女兒痛苦三年,連不須看醫生就可買到的藥都不試?這種關心,算關心嗎?有用大腦先想一下嗎?

 

我也因此得到教訓,關心人要用點腦袋,不要把那份惻隱之心變成一把刀,不經意把對方劃得遍體粼傷,還直呼好心沒好報。別人不想要的關懷,還是留在自己家裡吧。

 

 

1.       我們在這個華人學校有個因同病相憐而結交的好朋友,她兒子和田田有同樣的毛病,後來即使天氣再熱也不肯穿短褲,我們懷疑是學校的人的言語態度造成的傷害。幸好田田主要語言還是中文,英文聽得懂的字彙比較少,傷害也比較少。

2.       很多孩子都有異味性皮膚炎,但是除了上述田田好友,我們不曾聽聞和她一樣嚴重的病例。即使有人說某某也很糟,看到田田都會覺得,其實某某還好耶。

 

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