老大田田出生三週後,臉上開始長紅疹,經護士電話誤診為嬰兒痘,給予用肥皂清洗的指示。隔日立刻皮破水流,緊急約診,正式宣告為eczema ,中譯為濕疹/異位性皮膚炎。當時的我們,並沒有想到未來的幾年,都會與這個癢死人不嘗命的病纏鬥不休。

 

因為字典給我的翻譯,一開始我以為這只是小兒濕疹,所有查到的資料都給我一個不實的希望:一歲以後會好。當她滿一歲卻沒有任何好轉的跡象時,又有人說兩歲會好,這是什麼?畫大餅遊戲嗎?兩歲時當然也沒好,又有了青春期會好的說法

 

四年多來,我們奔走於醫院之間,用盡各種新舊西藥。測出食物過敏後,飲食種類嚴格限制。其間起起落落,只有在用類固醇的時候才得以安睡。全家生活品質低落,睡眠更是長期不足。老二在十個月大時也有了輕微的eczema。好在菩薩保佑,在搬到加州後,經由一位很棒的中醫(1)針灸用藥和特異功能人士的能量治療雙管其下,田田的病情不但控制住,而且可比用類固醇時期,一覺到天亮。

 

而我也終於開始擁有自己的時間 (而不用來擔憂孩子的病情) ,頭腦也比較清晰,能夠進行正常的思考。異位性皮膚炎有多盛行,讓多少父母白頭,無需我多言,隨便在孤狗查一下即知。我決定把這幾年來的皮炎抗戰紀錄下來,除了可以和有相同困擾的家庭來個經驗交流,更希望有朝一日能畫上一個完美的句點(2)

 

 

:

(1) 是我的高中同學呢!真是與有榮焉啊。

(2) 異位性皮膚炎據說是無法根治的,復發率和身體好壞生活壓力息息相關。 

 
創作者介紹
創作者 大貓 的頭像
大貓

爪過留痕

大貓 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()